ASOS.com USA

Ég get ekki setið á mér verandi foreldri barns með genagalla, sem er með þroskaskerðingu og fleiri vandamál i kjölfarið. Barnið mitt er ekki eins og barnið þitt en barnið mitt er svo sannarlega ekki síðra en barnið þitt og barnið mitt á ekki að þurfa að sannfæra fólk um að líf þess eigi rétt á sér! Ég verð svo reið, sár og meir. Ég skil ekki hvernig við sem þjóð eða við sem einstaklingar getum verið svona dómhörð. Dóttir mín er ekki með Down’s syndrome en hún er með Wiedemann-Steiner syndrome (WSS) og margt í hennar fari svipar til einstaklings með Down’s svo ég get mjög auðveldlega sett mig í spor þeirra foreldra. En staðreyndin er nú bara sú að ef WSS væri þekktara, algengara og ef almenn skimun væri til þá væri líka verið að eyða þeim börnum.

Ég og maðurinn minn horfðum á eftirfarandi heimildarmynd um daginn og hún snerti svo sannarlega alla strengi og taugar hjá okkur. Svo mikið að maðurinn minn gat hvorki horft né hlustað þegar einn viðmælandi lýsir því þegar hún lét enda meðgöngu á 25. viku vegna þess að barnið var með Down’s. Ég á ekki orð sem geta lýst vanmættinu sem ég finn fyrir því að fólk sé ekki betur upplýst. Ég bara get ekki skilið hvernig þetta er hægt og hversu mikið mig langar að fólk kynnist Fjólu og öðrum börnum sem eru „öðruvísi“ til þess eins og að geta stoppað útrýmingu þeirra.

Getið þið ímyndað ykkur hvað það er sárt að sannfæra heiminn um að tilvist þín eigi rétt á sér?

Endilega horfið á þessa mynd og gefið ykkur tíma til að hugsa þetta. Ég lofa því að þessi börn eru gjöf eins og öll önnur börn!

Ásdís Gunnars
Ásdís Gunnars er förðunarfræðingur, klæðskeri, eiginkona, hundaeigandi og móðir sem hefur mikinn áhuga á öllu fyrir heimilið og að hafa fallegt í kringum sig.
Alpha girls