ASOS.com USA

Hæ kæru lesendur! Mig langar að byrja á því að segja aðeins frá sjálfri mér áður en ég byrja að skrifa ganglegri.. eða kannski misgagnlegar greinar. Ég heiti Ásdís og er stundum kölluð Ásdís Gunnars þar sem ég á ekkert millinafn. Ég er 27 ára gömul gift kona með tveggja og hálfs árs gamalt barn. Lífið mitt snýst aðallega um förðun, klæðskurð, heimilið mitt, mat, vín og barnið mitt (og manninn minn stundum). En það sem er kannski ólíkt lífi margra er að litla stelpan mín er með fötlun. Ósjálfrátt skilgreinir það að vissu leiti mitt líf, alls ekki á neikvæðann eða sorglegann hátt heldur á nýjann og ævintýralegann. En þar sem hún er svo stór partur af mér þá langar mig til að byrja á að segja ykkur aðeins frá henni og þar af leiðandi mér líka.
Fjóla Röfn fæddist 2. maí 2014 eftir rúmar 37 vikur. Hún kom í heiminn með hraði en henni leið illa á síðustu dögum meðgöngunnar og var nokkuð veik fyrst um sinn. Hún lá á vökudeild í viku og átti erfitt með öndun og vildi ekki nærast. Eftir þessa erfiðu viku fengum við loksins að fara heim með heilbrigt barn og áttum að byrja að vinna í því að láta hana nærast. Fjóla vildi ekki brjóst eða pela og lausnin varð því fingurgjöf til að byrja með. Svo tók hún brjóst í smá tíma en allt í einu þegar hún var 3 mánaða þá vildi hún ekki neitt. Hún hætti að nærast og stefndi í að svelta sjálfa sig. Þetta var fyrsta merkið um að ekki væri allt eins og það átti að vera. Til að gera mjög langa sögu stutta þá fékk hún sondu í kjölfarið og svo hnapp í magann 6 mánaða gömul sem hún er með enn í dag. Frá þriggja mánaða aldri gengum við á milli lækna í leit að skýringu, greiningu eða bara einhverju. Greininguna fengum við svo loksins þegar Fjóla var rúmlega tveggja ára. Fjóla er með sjalgæft heilkenni sem heitir Wiedemann-Steiner Syndrome og er sú eina með slíka greiningu á litla Íslandi. Það sem fylgir heilkenninu eru útlitsleg einkenni eins og stórar augabrúnir, löng augnahár, skásett augu, að vera lávaxin, loðin á bakinu og margt fleira. Líkamlega er það eina sem vitað er um slök vöðvaspenna og vanþrif. Andlega verður hún að öllum líkindum eitthvað eftir á en tíminn leiðir í ljós hversu mikið.
Ég er ekki að segja ykkur frá þessu í sorgartón heldur í fræðslutón því að það sem skiptir mig mestu máli í lífinu eftir að hún fæddist er að fræða fólk um fjölbreytleikann, hvað við getum verið ólík, með ólíkar þarfir og getu. Fjóla er fyndnasta barn sem ég hef kynnst, hún er nánast alltaf glöð, hún er ALGJÖR frekjurófa og hún stjórnar öllum í heiminum (heldur hún).

Ég kem til með að skrifa allkyns greinar, líklega jafn ólíkar og þær verða margar og ég vona að ég nái að miðla gagnlegum upplýsingum og auðvitað skemmtilegum líka. Ég mun segja ykkur meira frá Fjólu Röfn og sýna ykkur inn í heim fjölskyldu eins og okkar, ég kem líka til með að tala um förðun og jafnvel vera með sýnikennslur og ,,look“ fyrir ykkur og svo margt, margt fleira sem mér dettur í hug hverju sinni.

Ég kveð ykkur að sinni með myndum af okkur á brúðkaupsdaginn 2. júlí 2016 og minni ykkur á að fagna fjölbreytileikanum <3

Endilega líkið við Facebook síðu okkar HÉR – Einnig erum við á Snapchat undir nafninu Pigment.is 

Ásdís Gunnars
Ásdís Gunnars er förðunarfræðingur, klæðskeri, eiginkona, hundaeigandi og móðir sem hefur mikinn áhuga á öllu fyrir heimilið og að hafa fallegt í kringum sig.
Alpha girls